医患之间是“生命与生命的对话”
在北京医院内分泌科主任医师潘琦教授眼中,糖尿病本身的复杂性和患者终身管理的挑战固然关键,但医学的价值远不止于治愈,更是在于医患间的深度信任,点燃患者对生活的希望。
在糖尿病诊疗领域,潘琦教授已经工作了近30年,在她的办公桌上,一直摆放着一张年轻女孩的照片,照片背后是潘琦教授与这个女孩共同走过的一段难忘岁月。
照片中的女孩叫小李(化姓),19岁时被确诊为糖尿病,当时的她本该在校园里挥洒青春,享受无忧岁月,但糖尿病的阴影笼罩这一切。“病耻感”像一幅无形的枷锁,牢牢捆住了她,让她觉得自己是人群中的“异类”,拒绝一切社交。一次突发的糖尿病急性并发症——酮症酸中毒,小李被紧急送医,虽然得到了及时救治,但躺在病床上的小李仍充满绝望。
潘琦教授敏锐地捕捉到小李的情绪问题,她意识到,比治疗更迫切的是重建患者的生命尊严和对正常生活的掌控感。为此,潘琦教授没有急于宣教,而是和小李一起设计“无痛管理方案”:怕打针,那就用卡通贴纸装饰注射器,选择腹部脂肪较厚的部位注射,减轻痛感;糖尿病监测太枯燥,那就把数据变成可视化的“健康游戏积分”;情绪自我封闭,那就安排她与心态积极的“糖友”榜样一起交流……
潘琦教授:北京医院内分泌科主任
经过潘琦教授一次次的耐心沟通和温暖鼓励,小李的心扉也逐渐透进丝丝微光。
时光流转,十年后,曾经蜷缩在病床上、畏惧疾病的姑娘已经脱胎换骨。在医护人员的协助下,小李的糖尿病病情控制得非常稳定,还成为了一名活跃的糖尿病公益志愿者,在医院或社区活动中,常能看到她真诚分享自己的亲身经历,鼓励更多患者勇敢面对疾病。
在人生最重要的结婚时刻,小李郑重地给潘琦教授送去一盒喜糖,里面有一张她亲笔写的字条—— “您教会我,疾病不是终点,而是重新认识生命的起点。”
潘琦教授表示,在糖尿病长病程管理中,医生的角色正在从单一治疗者向全周期健康管理者进化。医生既要担任医疗决策者,紧跟指南更新治疗方案;也要化身为患者的个人“教练”,设计贴近患者生活的行为干预计划;同时还要成为资源整合者,链接多学科团队与社会支持网络,为糖尿病患者提供一站式解决方案。
在她看来,医患关系的本质是生命与生命的对话,这种信念支撑着她深耕糖尿病领域二十余载,也见证着我国糖尿病管理从“千人一方”到“精准施策”的跨越。
受访者供图:潘琦教授在巡房
从“被动治疗”到“主动管理”—打造控糖“微习惯”
随着现代社会生活方式的深刻变革,糖尿病这一曾经被视为“老年病”的慢性疾病,正向年轻群体蔓延。更需要值得关注的是,根据中国疾控中心慢病中心2021年于JAMA杂志发布的调查数据,目前我国糖尿病知晓率只有36.7%。
面对我国糖尿病知晓率低、认知不足等现状,掌握糖尿病关键健康素养知识刻不容缓。2024年国家卫健委发布的“健康素养66条”,明确要求公众“关注血糖变化,控制糖尿病危险因素,做好自我健康管理”,并将每年6月定为全民健康素养宣传月,开展健康素养提升活动。
潘琦教授认为,深化疾病认知是糖尿病防控的基石,提升患者疾病管理主动性是现状破局的核心。潘琦教授指出,建立大众及患者对糖尿病本质的科学认知是首要任务。通过提升患者对疾病机制、分型及并发症危害的认知,可以促进患者主动就医行为,实现早防早治,有效延缓疾病进展,保障生命健康。另一方面,患者要当好自身健康“第一责任人”,也离不开提升疾病管理的主动性。潘琦教授指出,糖尿病患者需要从“被动治疗”转向“主动管理”,并给出了以下建议:
1、积极学习糖尿病疾病管理知识,通过权威渠道获取科学信息;
2、持续进行自我健康监测,包括血糖、血压、体重等“三高”指标,做好记录并观察趋势,发现异常及时就医;
3、科学管理生活方式,如挑选低升糖指数食物、计算热量,进行规律运动,戒烟限酒;
4、提高治疗依从性,关注治疗疗效、安全性及副作用,定期随访,与医生沟通方案;
5、注重心理调节,主动向医生反馈情绪问题。
潘琦教授强调,糖尿病治疗依从性,直接影响预后。一位老年患者的糖尿病主动管理经历让潘琦教授非常动容:这名患者把历年检测的糖化血红蛋白、血糖、血脂等各项指标分别整理成一份表格,动态观察这些指标的动态变化,同时还记录了用药、饮食、运动等情况,在当时动态血糖监测尚未普及的情况下,患者用自己的方式进行疾病监测。
“希望有更多患者可以提升疾病管理的主动性,做好健康的第一责任人。”潘琦教授表示,疾病管理主动性的养成,并非一朝一夕,需要患者强化自我健康意识,家庭给予充分支持,医护人员提供专业知识和引导,三方形成合力,共同帮助患者提高疾病管理主动性。“我一直和我的患者说,控糖无需完美主义,每天实现1-2个微习惯,就会变成自然而然的健康行为。”潘琦教授举例,如餐前一杯水,增加饱腹感;主食递减法,逐渐减少摄入量;利用间隙时间碎片化运动等行为积累成长期习惯。通过 “小步骤、大坚持”,无论是繁忙人群还是老年人,都能在不增加负担的前提下,逐步建立适合自己的控糖节奏,远离糖尿病风险或延缓病情进展。
强基层,优基药,实现糖尿病防控关口前移
在糖尿病防控这场关乎全民健康的持久战中,如何有效实现关口前移?潘琦教授在采访中强调,强化基层医疗卫生服务网底,优化国家基本药物供给,是构筑全民糖尿病防线的两大战略支点。两者协同发力,才能将糖尿病患者的健康管理真正落实到“最后一公里”。
受访者供图:潘琦教授团队案例讨论
潘琦教授指出,社区卫生服务中心和乡镇卫生院作为糖尿病防控的第一道防线,其效能的充分发挥是糖尿病“早发现、早干预、长管理”的关键。但效能发挥的前提,是居民主动接受,用好“家门口的服务”。潘琦教授呼吁大众积极参与基层免费公卫服务、家庭医生签约服务以及慢病门诊服务。
在肯定基药目录在保障糖尿病患者用药可及性、公平性和规范基层诊疗方面“功不可没”的同时,潘教授也建议,应科学动态调整基药目录,对安全有效、尤其是有明确器官保护证据的新一代创新药物如SGLT-2抑制剂等,可以考虑缩短进入目录的周期;同时拓展目录覆盖维度,考虑将血糖监测设备、给药装置以及特殊剂型等糖尿病管理必须的核心工具纳入目录范围;要强化基药目录分级诊疗引导力,通过差异化基药使用比例要求,使得优质诊疗资源向基层转移,让基药目录真正衔接“预防-治疗-管理”全链条纽带,助力糖尿病防治关口前移。
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