当代医学人类学主要代表人物阿瑟·克莱曼曾说:“当一个人身患慢性疾病时,那种痛苦是丝丝缕缕、琐琐碎碎的。”
炎症性肠病具有终身复发的倾向,患者不仅承受身体上的痛苦,也遭受着疾病破坏生活的失控感。在与疾病共处的漫长旅途中,需要人们的理解和扶持。
全世界有超过1000万人患有炎症性肠病。每年的5月19日是世界炎症性肠病日(World IBD Day),由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会(EFCCA)组织,已有来自五大洲超过50个国家的医学组织/患者组织参与其中,发起“让爱发光”等全球性活动。
关于“世界炎症性肠病日”
近年来,中国炎症性肠病的发病率正在急剧上升,尤其是在年轻群体当中。预计到2025年,国内的IBD患者总数将达到150万[1]。但外界对它的了解却没有跟上,对IBD患者所遭受的痛苦也知之甚少。
同时,随着饮食、环境和生活节奏的变化,肠道健康问题正成为越来越多人生活中潜伏的“顽敌”。
为了呼唤社会公众对IBD群体的支持,助力患者提高生活质量,爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)联合中华医学会消化病学分会IBD学组,在今年5.19世界炎症性肠病日开展了以“肠健康,常自由”为主题的系列活动。
5月19日晚,“让爱发光”点亮城市地标行动全球联动,用紫色(世界炎症性肠病日的颜色)点亮各地的标志性建筑、市政建筑和公共屏幕等。
当晚,国内28座城市的50余处建筑为IBD点亮紫色。用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜;以大多数人切身相关的消化问题,呼吁社会公众关注肠道健康,关爱IBD群体。
杭州西湖文化广场环球中心
南京新街口百货
重庆融创文旅城
苏州东方之门
济南绿地普利中心
关于炎症性肠病
它是一种终身性疾病,以目前的医疗水平还不能清楚它的具体发病原因,也没有根治的办法。
炎症性肠病(IBD)主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,是一组以肠道组织发炎、溃疡且易出血为特点的慢性疾病。患者会有反复的腹痛、腹泻、便血等等,严重者还会出现肠梗阻、肠穿孔甚至癌变。
患上炎症性肠病的绝大多数是青壮年,甚至青少年和儿童。IBD患者常常被要求“严格控制饮食”,病情严重时,只能通过一根从鼻腔插入到胃里的管子,一滴一滴地输送营养液来维持生命。
炎症长期复发、进展,导致相当一部分患者需要一次甚至多次手术。重症患者最后需要废用肛门,用贴在肚子上的“造口袋”来装排泄物。哪怕做了手术,炎症性肠病也还是无法痊愈,患者仍需要继续内科和外科的治疗。高额的医药费、营养费和手术费,令很多IBD患者及家属承受巨大的心理压力和经济压力。
在爱在延长炎症性肠病基金会的倡导下,各地医院等机构积极响应5.19世界炎症性肠病日,联合开展了形式丰富的活动,既有面向患者的义诊,也有面向大众的疾病知识科普、疾病早筛、公益跑等等,形成了良好的互动氛围,让更多人认知炎症性肠病的疾病知识,关注肠道健康,养成健康生活方式!
·5月13日-14日
「IBD春风市集」
·5月18日
爱在延长炎症性肠病基金会公益科普短片《肠道的自述》正式发布,呼吁大众关注肠道健康。
·5月19日-29日
肠道健康科普插画巡展暨各地义诊
上海、杭州、重庆等7家医院分会场正在展出中,各地市民可前往参观。巡展地点:浙江大学医学院附属第二医院(城东院区);重庆市人民医院;中山大学附属第六医院;中国医科大学附属盛京医院(南湖院区);福建医科大学附属第一医院;苏州大学附属第二医院;上海交通大学医学院附属仁济医院(宝山分院)。
·5月19日-29日
为“爱”跑一周-第六届CCCF公益跑
关于爱在延长基金会
浙江爱在延长炎症性肠病基金会(theChinaCrohn’s&ColitisFoundation,英?简称CCCF)正式注册成立于2016年8月17日,是由浙江省民政厅批准的慈善组织。2020年度浙江省社会组织评估等级4A,2022年度中国基金会透明指数(FTI)满分评级,是中国第一个关于炎症性肠病(Inflammatoryboweldisease,IBD)的民间公益组织,为IBD(包括溃疡性结肠炎和克罗恩病)患者和相关医护人员提供与IBD相关的教育培训、普及推广、学术交流、国际合作、防治研究等活动,我们的使命是提高炎症性肠病(IBD)患者的医疗和生活质量。
[1] Kaplan G G. The global burden of IBD: from 2015 to 2025[J]. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, 2015, 12(12): 720-727.
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