医患携手,共同战“银”,银屑病医患交流会成功举办

2023-11-30 21:30:26     来源:

医患齐聚一堂,“零距离”普及银屑病诊疗知识。

作为全球重点研究和防治的疾病之一,银屑病严重影响患者的生活质量和身心健康。为了提高银屑病患者对自身疾病的认识,增强患者自我保护意识和战胜疾病的信心,2023年11月25日,银屑病防治研究教育专项基金管理委员会医患交流会在武汉圆满举办。国内知名银屑病专家齐聚一堂,进行科普讲座和现场义诊咨询,让银屑病患者及家属“零距离”了解银屑病知识,享受专业指导。

交流会伊始,在华中科技大学同济医学院附属同济医院张勇教授的主持下,海军军医大学附属长征医院温海教授首先进行了开幕致辞,指出银屑病是皮肤科的常见病,发病原因尚未完全明确,目前无法根治,对患者身心健康影响非常大。本次活动由银屑病防治研究教育专项基金管理委员会组织,旨在让银屑病患者与皮肤科专家面对面沟通,深入了解银屑病基础知识,得到正确的指导与合理的治疗,并预祝本次交流会圆满成功!

随后,同济大学附属第十人民医院顾军教授在开幕致辞中表示,银屑病不仅累及皮肤,还会合并多种共病;银屑病尚不能根治,但通过科学的方法可以控制病情,让患者回归正常生活;银屑病患者十分痛苦,医生、家属、朋友、社会大众等要给予患者更多关爱,才能共同做好银屑病防治工作;并预祝本次交流会圆满成功!

了解银屑病分类与评估,正确认识银屑病

致辞结束后,在华中科技大学同济医学院附属同济医院冯爱平教授的主持下,海军军医大学附属长征医院朱红梅教授就《银屑病知识知多少》展开了分享。

朱红梅教授指出,银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性和系统性疾病,估算我国患者数在700万例以上[1]。根据皮损面积、具体症状,银屑病可分为寻常型银屑病、脓疱型银屑病、红皮病型银屑病、关节病型银屑病以及其他特殊类型银屑病(图1)。而银屑病严重程度一般根据BSA、PASI及DLQI分为轻度、中度、重度3级(图2)[2]。

图1:银屑病的主要临床分型介绍

图2:银屑病严重程度评估标准介绍

治疗方面,随着时代发展,银屑病的治疗目标已升级为症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI 100或PASI 90)[2]。此外,银屑病治疗手段也不断推陈出新,生物制剂弥补了传统系统治疗的不足,已被国内外指南推荐用于治疗中重度银屑病[1-3]。

此外,朱红梅教授还针对临床常见问题进行了解答,包括“银屑病不是皮肤癌症”,“银屑病不会传染”,“银屑病不属于法律规定不能怀孕的疾病”,“银屑病目前尚不能根治”等[4],以帮助患者正确认识银屑病。

掌握银屑病临床症状,关注银屑病治疗进展

在顾军教授的主持下,武汉大学中南医院宋继权教授分享了《从症状到治疗,关注银屑病》这一讲题。

宋继权教授指出,银屑病发病原因复杂,遗传背景、环境诱因、免疫功能紊乱等因素相互作用导致银屑病(图3)。从临床症状来看,不同类型银屑病具有明显的特征,且不同类型银屑病还可以进一步细分为不同亚型(图4)。此外,银屑病患者还常合并其他系统性疾病,如心血管疾病、代谢性疾病、肝肾疾病、自身免疫性疾病、心理疾病等[2]。

图3:银屑病的发病原因

图4:不同类型银屑病临床表现

随后,宋继权教授强调,银屑病治疗需遵循规范、安全、个体化的原则。目前银屑病的治疗手段多种多样,其中,生物制剂已经成为银屑病的主要系统用药,在治疗中重度、难治性及特殊类型银屑病方面发挥积极而有效的作用[5]。今年6月,国家药品监督管理局新获批阿达木单抗生物类似药(商品名:安佳润)上市,进一步丰富了银屑病生物治疗手段。宋继权教授还分享了2例应用阿达木单抗成功治疗银屑病患者的临床案例,揭示了其在真实世界中也具有良好的安全性。

从健康生活到日常护理,细数银屑病防治要点

武汉大学人民医院雷铁池教授的主持下,武汉市第一医院周小勇教授围绕《了解银屑病:日常护理与健康生活》进行了精彩分享。

周小勇教授指出,大多数银屑病患者通过规范治疗可控制病情,少数患者经过有效治疗后可以不复发,但银屑病尚不能根治,需进行慢病管理和预防[1,2]。关于银屑病的预防,健康的内环境是基础,因此建立健康的生活方式至关重要,具体包括忌烟限酒、合理膳食、规律作息、冬季日晒。另外,预防感染、情绪管理、避免外伤、正确使用药物、共病预防也是关键[2]。值得一提的是,在饮食方面,近期公布的《中国银屑病患者饮食管理指南(2023版)》为银屑病患者饮食提供了权威建议(图5)[6],患者需要树立科学的饮食观念,正确认识忌口的对与错。

图5:银屑病患者饮食建议

在护理治疗方面,皮肤屏障功能是影响银屑病发生发展的重要环节,因此应注意保湿和清洁(图6、图7)[2]。关于生物制剂的应用,长期维持治疗对患者生活质量的改善优于间断治疗[5]。对此,周小勇教授还分享了一例遵医嘱接受生物制剂的维持治疗,获得较为理想的治疗成效的银屑病患者。

图6:银屑病患者的皮肤清洁

图7:银屑病患者的皮肤保湿

在科普讲座结束后,现场义诊咨询开始。活动现场,前来咨询的患者络绎不绝,专家们耐心倾听患者们陈述病情,详细询问患者病史,为他们分析病情、解疑答惑,并提供专业的诊疗建议(图8)。

图8:义诊现场照片

对话皮肤科大咖,银屑病防治还需医患双方共同努力

会议当天,“医学界”特邀温海教授、张勇教授分享了银屑病相关知识以及参加本次医患交流会的心得体会。

温海教授:走出银屑病认知误区,科普教育任重而道远

温海教授首先指出:“大众对银屑病并不了解,所以存在很多认知误区。其实,银屑病没有传染性。银屑病不仅发生于皮肤,它是一种系统性疾病,可合并多种共病。银屑病有一定遗传概率,但患者可以怀孕。银屑病不能根治,不要相信所谓的偏方秘方和祖传秘方。”

近年来生物制剂的问世,让患者实现PASI 100或PASI 90,为银屑病治疗带来革命性变化。对此,温海教授说道:“生物制剂的经济性将影响其可及性,国产银屑病生物制剂(如神州细胞研发的阿达木单抗生物类似药)疗效显著、价格较低,其上市对患者来说确实是个福音,将改变国内银屑病生物制剂的应用。”

谈及此次医患交流会,温海教授表示:“今天我在致辞时,从台下患者及家属眼中可以看到,他们十分渴望了解银屑病知识。此次会议让患者了解到银屑病是什么病,以及应该怎样对待该病,对今后银屑病治疗的帮助是非常大的,期待未来有更多皮肤科医生参与到银屑病防治工作,特别是科普教育中。”

张勇教授:掌握银屑病防治要点,了解生物制剂应用策略

张勇教授表示:“银屑病无法根治,预防工作是非常重要的。治疗上,患者需遵医嘱坚持治疗,不要自行减量或停药。日常生活中,还要保持健康的生活方式、注意调节情绪、做好皮肤清洁与保湿等。”

近年来,银屑病治疗进入了生物制剂时代。“临床上为患者选择生物制剂时,需要遵循个体化治疗原则。其次,应用生物制剂时需要长期维持治疗。然后,早期干预可阻止疾病进程,降低关节共病风险。此外,生物制剂治疗前、治疗期间都要进行筛查。”张勇教授说道,“国产银屑病生物制剂(如阿达木单抗生物类似药)疗效显著、安全性好、价格较低,其问世对国内生物制剂市场有很好的促进作用,惠及更多患者。”

张勇教授还分享了此次参加医患交流会的感受:“我们这个会议吸引了很多患者,反映了患者对了解银屑病知识的需求。此外,以前银屑病治疗都是医生制定方案,患者去执行;现在随着医患沟通增多,医患共同参与治疗方案制定;这是非常大的进步。”

本次医患交流会通过科普讲座,向患者传递了银屑病的基础知识,以及科学、合理的防治理念;通过现场义诊咨询,面对面为患者提供专业咨询与科学指导。相信通过此次会议的举办,可以帮助患者进一步正确认识银屑病,树立正确就医理念,增强战胜疾病的信心,并呼吁社会大众共同关爱银屑病患者,让更多银屑病患者走出“银”影,享受美好生活。

参考文献:

[1]中华医学会,等.中华全科医师杂志.2022;21(8):705-714.

[2]中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会.中华皮肤科杂志.2023;56(7):573-625.

[3]Smith CH,et al.Br J Dermatol.2020;183(4):628-637.

[4]中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会.中华皮肤科杂志.2019;52(10):667-710.

[5]中华医学会皮肤性病学分会,等.中华皮肤科杂志.2021;54(12):1033-1047.

[6]中国医师协会皮肤科医师分会,等.中华皮肤科杂志.2023;56(5):389-401.

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